學生在求學階段本來是最快樂的學習過程，但對一個罹患罕見疾病的孩子來說，家人對他的照護似乎比別人多一些。就讀高中的Antedr，一出生就診斷出無汗症疾病沒有毛細孔，無法排汗、怕熱，只要到了夏天就是他最困擾的季節。現在帶您來了解Antedr勇於面對挑戰的故事。
 

(無汗症學生Antedr 卑南族：
puparuta ta 無汗症 Antedr  Pinuyumayan
其實我不奢求什麼這樣，不奢求講說希望我，有多多的人來幫助我，我不會很奢求這樣，可是我的家庭環境就是這樣，像爸爸常跟我講就是，有人幫助我們，然後我們要記得去感謝，等你長大以後，如果你有自己的事業以後，有能力的時候，你一定要回饋這個社會)

求學階段原本應該是最快樂 ，最讓人回憶的生命過程，但在自己人生當中，卻是沉重的考驗，Antedr的正向思考，來自家人無私照顧，是讓他走出來的動力來源，Antedr說，有時候會想證明自己的極限。

(無汗症學生Antedr 卑南族：
puparuta ta 無汗症 Antedr  Pinuyumayan
我知道我不會流汗，我還跟家人說，我要讀體中，體育中學，只是當初也是想證明，自己的能力這樣，覺得自己可以忍受這樣

Antedr小時候出生，在台東市南王部落，南王部落是台東棒球搖籃，從小就喜歡棒球，有一天告訴父親說想打棒球，父親順著他但會提醒，要注意自己的身體狀況

Antedr一出生，就罹患無汗症罕見疾病，做為父親的Urumakan，一開始無法相信，認為上天為他開了一個大笑話，從抗拒到接受,把更多的時間花在孩子身上 ，''再熱也要讓他上課"。

根據醫學臨床指出，無汗症全名外胚層發育不良無汗症，指的是皮膚表面的少許或無汗，可分局限性和全身性無汗，患者皮膚或全身全年無明顯汗液，會有全身不適，疲勞的症狀，尤其是在戶外活動運動最為明顯。在夏季炎熱時體溫會升高，心跳加速，全身皮膚潮紅甚至虛脫等症狀，這種病到目前無法根治，只能和它和平共處。

和疾病和平相處，或許是目前最佳策略，儘管不會要人命，也會和一般人一樣的生活。

(台東基督教醫院小兒科主任 鄭弋醫師：
siuning i kilistu biuing i taitu 鄭弋
我們現在，好像去年慈濟的那個誰，朱紹英醫師是有來幫我們上課，他說在他們那邊登記的個案，大概30個上下，其實我們的人不多，因為我們的人口本來就少，罕見疾病基本上是，1萬個1個嘛，發生率是，1萬個少於1，所以我們人不多啦!，但是還是有啦)

儘管台東罕見疾病少，但對罕見疾病家庭來說，總是不希望遇到，加上一般人對這疾病的，常識嚴重不足，於是開始找各大醫院詢問。

(無汗症學生家長 Urumakan Tatiyam 卑南族：
matjaljaljak ni Antedr Urumakan Tatiyam  Pinuyumayan，過去我跟我老婆在台北服務，我們的孩子都是在鄉下，爸爸媽媽在帶，因為我媽媽都在(照)顧我妹妹，我們的孩子，好幾個孩子就慢慢長大了，我兒子出生後，因為其實他從出生就開始，有一些狀況，然後體溫過高，出生嬰兒，她都把嬰兒包得緊緊，嬰兒都包得緊緊的，可是他會特別會哭鬧比較久，所以我們都不知道到底怎麼了，他哭的時間會比較多次，然後在哭鬧可能牛奶喝不下，然後在餵奶的時候，他的體溫怎麼那麼高，所以我們怕他是不是感染，還是怎麼回事，所以就掛急診。

(台東基督教醫院小兒科主任 鄭弋醫師：
siuning i kilistu biuing i taitu鄭弋
小嬰兒本來就比較不太會流汗，他們的汗腺功能沒那麼好，所以其實你真的要小嬰兒，滿頭大汗到體溫很高，那大概就只有吃奶，或者被包的亂七八糟的時候才會有一般大概不太會，那另外一個是說，他們這種先天性的無汗症，會合併沒有痛覺，所以大一點的時候，開始動的時候就會受傷，所以你看這孩子怎麼會一直受傷，所以如果很好動的孩子，大概嬰兒期，大概可以診斷的出來，可是通常家族史會有一個，因為小孩子受傷，大家會覺得沒什麼，有的家長比較沒有，感覺沒有那麼敏銳的話，他可能等待孩子一直受傷 受傷，所以你看這小孩怎麼一直受傷，然後骨髓炎之後，很厲害的感染他才會來，原來是這一個)

Antedr小時候是一個活潑，可愛又好動的孩子，跟一般的孩子沒有什麼不同，就是無法在室外久留，就像是溫室裡的花朵一樣。

(無汗症學生家長 Urumakan Tatiyam 卑南族：
matjaljaljak ni Antedr
Urumakan Tatiyam  Pinuyumayan
所以他的鼻涕，,因為沒有免疫，所以有鼻涕但是不多，又吸到髒的東西， 他沒有辦法像痰一樣，能夠吞嚥下去，所以一直呼吸，他的身體是熱的嘛，他那個呼吸呼吸，那個鼻涕髒東西，又卡在鼻子這邊所以他吞不下去    ，久了 鼻屎的臭味，嬰兒 很小喔，怎麼怎麼那麼臭，我們又不敢去處理，所以帶去小兒科，他們幫我們清，嬰兒 醫生去處理鼻屎，這個還比較大 ，嬰兒的鼻孔，(清出來)都是長條的，很噁心 )

Urumakan服務警界，10多年前和另一半在台北，照顧孩子工作交由孩子外婆，疾病難治 須投入更多心思，後來他以孩子生病為由請調台東，全心照顧Antedr，孩子也一天一天長大懂事，也成了他們甜蜜的負擔。

Antedr說幼兒時期和外婆住，他說外婆很用心的照顧他，還曾帶他找傳統祭師進行治療。

(無汗症學生Antedr 卑南族：
puparuta ta 無汗症Antedr  Pinuyumayan
我小時候，就是忽冷忽熱的時候，頭很容易痛，小時候就會一直哭鬧，外婆也不知道我怎麼樣，就帶我去找巫師那邊，就是去治療我的頭痛。

Antedr知道自己罹患無汗症之後，曾有強力抵抗的念頭，尤其試著自己身體能耐。

(無汗症學生Antedr 卑南族：
puparuta ta 無汗症 Antedr  Pinuyumayan
只是突然上課上到一半，感覺鼻子怎麼濕濕，一開始以為是流鼻水這樣，然後怎麼流血，然後就跟老師講說，老師我去沖水一下，然後跑到外面，(怎麼會流鼻血)，可能是身體過熱這樣。

Urumakan有長期面對的準備，最擔心的是沒有完善的求學環境，在學校無法提供冷氣下，加重了孩子身體的負擔。

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炎炎夏季到來，讓人全身感到不舒服，這是每個人的共同經驗，求學階段的Antedr，每一天都努力生活，，再熱的天氣也要到校上課，冷氣是陪伴他的家人，Antedr從小學到國中，都有冷氣可以吹，不過在去年9月升學， 讀私立高職之後，,卻沒冷氣可吹，讓Antedr非常擔心自己求學狀況，Urumakan終於忍不住向學校詢問，也向縣府教育單位進一步了解，問教育處，教育處要家長，向國教署查詢及申請。

(台東縣教育處特教科長 黃冠禎:
lailaingan i taitukinsihu 教育處黃冠禎
國立或私立高中職的話，就屬國教署這邊，所以它其實，學校這邊可以透過，跟國教署這邊申請，詢問說 ，看高中職那邊的輔具中心，有沒有相關資源。)

(無汗症學生家長Urumakan Tatiyam 卑南族
matjaljaljak ni Antedr Urumakan Tatiyam   Pinuyumayan
教育處是跟我說，像這個特教學生的輔具的部分，他們只提供到國中以下，我小孩現在讀高中了，這個部分他們也愛莫能助，他也建議我跟國教署，就是高職 大專院校，輔具中心去詢問，我也問過了，必須要做鑑定，後來學校協助之後，結果是我們不符合。)

顯然政府在目前，沒有補助私校的措施，但台東縣政府社會處，看到媒體報導後，主動協助並運用，社會資源來幫助，家屬的擔憂有機會解決。

(台東縣政府社會處副處長 高忠雲 排灣族:
lailaingan i taitukinsihu 社會處高忠雲  paiwan
經過我們家長們的一個互相經驗的交換，或者是資源的連結 引介，其實會更容易來幫助我們的家庭，那在社會處這邊，身心障礙個管中心，或者是轉學(協)的服務，其實會適時在提供，我們家庭一些社會資源，或者是心裡的這樣一個撫慰，林威志議員提供這樣的一個，非常好的像移動式冷氣之後，對他來講，在求學階段應該是沒有問題。)

夏天是無汗症者，最不喜歡的季節，必須忍受高溫凌遲，冷氣是維生系統，Urumakan說，得了這種無汗症，是現代富貴病

(無汗症學生家長Urumakan Tatiyam 卑南族
matjaljaljak ni Antedr Urumakan Tatiyam   Pinuyumayan
這也是自我感覺良好
，其實後來我們也會自己想說
，這樣的孩子
，我們在
，或許是我們台灣原住民
，是不是只有這一例
，也不知道
，我們會講說
，這個是現代的富貴病
，要吹冷氣)

Urumakan這些年擔任，南王部落青年會長，積極參與部落文化祭典活動，常把Antedr帶在身邊，讓他也能和部落的孩子，一起認識及體驗自己的文化，但並不像一般孩子一樣，能夠參與各項活動，他只能靜靜地在角落看，Antedr很獨立，求知慾望強，他喜歡自己族群的文化，R卑南族年祭在冬天舉，他不敢奢望能搬去寒冷地方住，但有家人的陪伴，讓他心滿意足了。

(無汗症學生家長Urumakan Tatiyam 卑南族
matjaljaljak ni Antedr Urumakan Tatiyam   Pinuyumayan
我們算是第三代的家庭，所以孩子 爸爸 媽媽 阿嬤在，他在一個健全的家庭成長，其實我們孩子也是，一般我們正常的孩子，他沒有特別要去保護的，現在你對他太好，他也不習慣這樣啊)

(無汗症學生Antedr 卑南族：
puparuta ta 無汗症 Antedr  Pinuyumayan
從小算是喜歡證明自己的能力，只是雖然知道自己身體這樣的狀況，然後會很想要突破自己的極限。)

對孩子的付出，Urumakan心想著，這或許是上天給我們的禮物，生了就是要養育他、照顧他，面對孩子的未來，Urumakan也不敢奢求什麼，只希望他健康快樂，勇於面對挑戰，Antedr珍惜且認真地過每一天，了解自己的身體狀況，未來不管天氣如何，他會努力地呼吸，不會放棄追求夢想。